Laurens Ivens: 'Ik moet nu van dat prachtige kereltje genieten'

Er zijn momenten dat wethouder Laurens Ivens (SP, Wonen) helemaal geen zin heeft om te vertellen hoe het gaat. Om, als hij net terug is uit het ziekenhuis, al zijn vrienden te gaan bellen hoe het geweest is. "Dat is gewoon niet leuk."

Daarom zijn hij en zijn vrouw, camerajournalist Dessie Lividikou, een weblog begonnen over hun zoon Sam die in september is geboren met neonatale Marfan, een bindweefselziekte. Zijn levensverwachting: maximaal twee jaar.

Therapeutisch
Het schrijven werkt ook therapeutisch, erkent Ivens. Lividikou: "Het helpt als je je gedachten niet opkropt, maar op papier zet." Het weblog moet ook meer bekendheid geven aan de aandoening - zeker de variant voor pasgeborenen is zo zeldzaam dat er nauwelijks iets over te vinden is. Na de diagnose heeft Ivens nachten zitten googelen voor hij meer wist.

De site is echt van hen beiden, benadrukt hij, en daarom hebben we ook bij hen thuis afgesproken, in een appartement bij winkelcentrum Boven 't Y, baby Sam tussen hen in.

Een blije, alerte baby, met een geel gebreid, ietwat scheef vestje aan - huisvlijt van een trotse grootmoeder - en opmerkelijk lange vingers. Een kenmerk van Marfan, kwamen ze al snel achter. Net als zwakke polsjes en stevige hartproblemen: een lekkende hartklep, een te wijde aorta.

Roze wolk
Ivens: "De roze wolk duurde een uur. Na de bevalling hebben we een uur onbevangen genoten: heerlijk, een gezond kindje." Daarna kwam al snel het vermoeden van Marfan.

Weken van testen volgden - voor kraamvisite was geen tijd, want ze liepen het ziekenhuis plat. Lividikou: "Na een maand hebben we veel vrienden en familie uitgenodigd voor een feestje. We wilden die weken van onzekerheid en verdriet afsluiten, nu moest er een feestmoment komen: er was een kindje geboren, ons kindje."

Dessie was binnen no time verkocht, zegt Ivens, maar hij had de eerste weken moeite zich te hechten - hij was tegelijk aan het verwerken.

"Na de herfstvakantie was dat wel voorbij. Toen heb ik de constatering gedaan: het is een prachtig kereltje, en ik moet er nu wel van genieten. Ik ben echt zo'n man: het wordt over het algemeen leuker als je iets kunt gaan dóén met een kind. Maar daar ga ik niet op wachten."

Bucketlist
Nu proberen ze zo veel mogelijk vast te leggen en herinneringen te bouwen. Dus staat op het weblog een bucketlist, wat ze in elk geval met Sam willen doen. Babyzwemmen, een keer bij papa langs op het stadhuis, langs alle opa's en oma's, papa's pannenkoeken eten. Een heel mooie verjaarstaart bakken (Ivens: "Dat doen we voor de zekerheid als hij een half jaar is."). En naar Kos, waar Lividikous vader nog woont.

Zij heeft het weer aan het werk gaan voorlopig uitgesteld, hij neemt een dagdeel per week vrij omdat Sam dan naar het ziekenhuis moet. Zijn secretaresse verricht wonderen, en bij ziekenhuisbezoek op dinsdag, als het college van b. en w. vergadert, wordt de agenda zo opgesteld dat hij bij de belangrijkste onderwerpen kan zijn. "Het Amsterdamse stadhuis is heel warm."

Iedereen heeft begrip en is flexibel, en hij wordt ontzien met de nachtdiensten, waarbij je namens de stad moet beslissen over gedwongen opnames van verwarde personen.

"Je moet nog iets meer prioriteiten stellen. Die lagen al bij thuis, ook toen ik maar één zoon had. Ik denk ook niet dat je als wethouder goed kunt functioneren als je thuis geen goede basis hebt. Met deze zorg moet je steeds op het goede moment bepalen: wat doe je zelf, wat vertrouw je een ander toe."

Hopen op wonderen
Hij heeft bij het publiceren van het weblog wel even gedacht: moet ik dit doen, als politicus? "Maar weet je: wethouder is ook maar een baan. Dit is wel ook mijn leven. En ik ben niet van plan dit in mijn campagnefilmpje te zetten. Mijn campagne gaat over heel andere dingen - die ik nu dus ook niet ga noemen."

Of Sam echt maar twee jaar heeft, is niet zeker. Het kunnen er ook vijf zijn, of vijftig, ze hopen op wonderen. Ivens: "Zijn ziekte is zo zeldzaam dat ik denk: misschien valt het wel mee. Ik zie een vrolijke baby, die best sterk is, goed kan drinken, dus dan denk ik - (hij fluistert): "Waarom niet langer? Laat hem het ongelijk van de dokters bewijzen."